写于 2018-09-27 10:13:05| 永利皇宫棋牌app| 专栏

一阵水痘解锁'家庭诅咒'后,四岁男孩的体重减轻了一半

一个四岁的男孩已经浪费了几乎一半的预测体重,之后一阵水痘解开了一种疾病,诅咒了他的家人Tiago Gouveia,来自伦敦,是一个健康的孩子,直到他三岁时在与他的堂兄玩耍时暴露于水痘病毒但这种病毒引发了一种名为脊髓小脑共济失调的遗传性退行性疾病,该疾病在年轻人Tiago的父亲Marvino Gouveia,39岁时处于休眠状态,是这种疾病的携带者,并且看到他的家人被诅咒“在看到他的母亲,姐姐和侄女患病后,这种情况会导致身体肌肉的分解,导致运动技能和言语的丧失,以及在某些情况下的失明,可怜的蒂亚戈的身体已经严重恶化,以至于他重量只有一块10磅 - 一个4岁8磅男孩的平均体重的一半马尔维诺说:“这是我第四代看到我的家人遭受这种痛苦疾病“这是一个诅咒,因为实际上我的妈妈说在她面前没有发生任何事情”从那以后,我看到她,我的姐姐和她的侄女患上这种疾病“接触水痘病毒后,我们注意到蒂亚戈已经开始了失去平衡,他摔倒了很多“他被诊断出来然后开始变得更糟,直到八个月后他根本无法行走”我们觉得这种状况让他的年龄下降 - 他又恢复了两岁男孩现在四岁时“Tiago在2015年4月被送到医院后,他的父母发现他一直在失去平衡他被诊断出病情,从那以后他就失去了走路或吃饭的能力

也是影响了他的言论这是一种由所谓的SCA7基因缺陷引起的遗传病,位于第三条染色体上

这名年轻人也患上了肾病综合征 - 这种疾病导致肾脏将蛋白质泄漏到尿液中,影响到5万分之一儿童游乐根据NHS的说法 - 在共济失调影响了他的饮食能力后,他的体重问题恶化了他将于4月4日在Evelina伦敦儿童医院进行胃造口术,以帮助阻止他的体重下降Marvino在观看他之后遭受了这种痛苦

71岁的母亲Latifa Goveia在他的家乡葡萄牙没有棍子的帮助下失去了视力和行走能力现在,金融工作者Marvino和38岁的全职护理妻子Rosa Gouveia,以及其他儿子Andre Gouveia,11岁马克维诺位于日内瓦的姐姐,52岁的妹妹Canisia Brunier也被击中,希望通过为干细胞治疗筹集资金,让Tiago成为一条生命线

三人已经因为看到这个小男孩失去了走路或吃饭的能力而受到严重破坏

21岁的女儿梅丽莎布鲁尼尔已经离开了轮椅,几乎失明了,但两个孩子的父亲面临着新的痛苦,看着他儿子的健康状况逐渐下降,罕见病症的症状表现出来,他们出现的症状越严重他现在坚持认为,医生声称干细胞治疗(NHS无法提供)可以改善Tiago病情,以至于症状可以逆转Marvino说:“很难看到蒂亚戈发生的事情,因为我们有他演奏和走路的视频”我们看到他这一代人在过去两年中长大,同时他正在失去技能,我们知道这会继续“我们无法坐下来观察这种情况发生,所以我们决定要做一些事情”我们已经向医生和诊所谈过干细胞治疗,他们一直认为它甚至可以逆转症状“这给了我们和蒂亚戈希望,我们必须为他保持强大“我们也必须保持坚强的家庭,因为很难看到他这样,他的兄弟经常不得不进入另一个房间,因为他不能忍受看到蒂亚戈这样”蒂亚戈的家人目前正在为Tiago干细胞治疗筹款,可以在这里捐款:http:// bitly / 2nLNtnf SPINOCEREBELLAR ATAXIAS TYPE7事实脊髓小脑共济失调7型症状可能包括:平衡和协调问题以及言语不清,缓慢和不清晰(构音障碍) ),根据NHS其他症状是吞咽困难(吞咽困难),肌肉僵硬和痉挛,手脚感觉丧失(周围神经病) 根据英国共产党的数据,记忆丧失和口语困难,眼球运动缓慢和膀胱控制减少也可能是SCA7导致发病年龄较早的症状和更严重的症状,因为该基因传承下来